인스타 팔로워 늘리기 “누워 생활하는데, 계단 오르기 해보라니”···희귀질환 치료제 급여 심사에 ‘절망’ > 자유게시판

인스타 팔로워 늘리기 정혜인씨(24)는 중학생 때부터 두 발로 걸을 수 없게 됐다. ‘척수성 근위축증(SMA)’이라는 희귀질환이 정씨의 다리를 굳게 했다. SMA는 뇌가 보내는 신경 신호가 근육으로 전달되지 않아 근육이 굳는 병이다. 팔다리를 굳게 하고, 심하면 호흡조차 어려워진다.정씨와 같은 SMA 환자들에겐 국내에서 치료제로 통용되는 ‘스핀라자’가 유일한 희망이다. 국내에는 정씨와 같은 SMA 환자가 약 200명으로 추산되는데, 최근 이들은 스핀라자를 맞기 어려워질 수 있다는 우려로 ...
인천 미추홀구 전세사기 피해자가 또 극단적 선택을 했다. 미추홀경찰서는 24일 오전 10시16분쯤 숭의동 한 도로에 주차된 차량에서 A씨(45·회사원)가 숨진 채 발견됐다고 밝혔다.A씨의 동료는 이날 오전 9시46분쯤 “A씨와 연락이 안 된다”며 112에 신고했고, 수색에 나선 경찰은 휴대폰 위치추적 등을 통해 숨진 A씨를 발견했다. 차 안에서는 유서도 발견됐다. A씨는 미추홀구에서 전세사기 범행을 한 이른바 ‘건축왕’ 남모씨(61) 소유 아파트의 세입자로 확인됐다. A...
지금 국립고궁박물관에서 공개 중인 유물 하나가 눈에 띈다. 서애 류성룡(1542~1607)이 지니고 다녔다는 ‘경자년 대통력’이다. 요즘으로 치면 ‘1600년판 다이어리’라 할 수 있다. 물론 이전에도 ‘류성룡 대통력’은 8권이나 남아있었다. 안동 하회 풍산류씨 충효당(류성룡의 종택)에 1594·1596·1597·1598·1604·1605·1606·1607년판 대통력이 소장되어 있었다. 지난해 일본 소장자로부터 구입한 ‘1600년 대통력’은 류성룡의 9번째 다이어리라 할 수 있다.■“대장은 몸을 가벼이...

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