인스타 팔로워 늘리기 “누워 생활하는데, 계단 오르기 해보라니”···희귀질환 치료제 급여 심사에 ‘절망’ > 자유게시판

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인스타 팔로워 늘리기 정혜인씨(24)는 중학생 때부터 두 발로 걸을 수 없게 됐다. ‘척수성 근위축증(SMA)’이라는 희귀질환이 정씨의 다리를 굳게 했다. SMA는 뇌가 보내는 신경 신호가 근육으로 전달되지 않아 근육이 굳는 병이다. 팔다리를 굳게 하고, 심하면 호흡조차 어려워진다.정씨와 같은 SMA 환자들에겐 국내에서 치료제로 통용되는 ‘스핀라자’가 유일한 희망이다. 국내에는 정씨와 같은 SMA 환자가 약 200명으로 추산되는데, 최근 이들은 스핀라자를 맞기 어려워질 수 있다는 우려로 ...
헌법재판소가 한미상호방위조약 제4조와 주한미군지위협정(SOFA) 제2조 제1항 및 제28조에 대해 경북 성주·김천 주민 등 392명이 낸 헌법소원심판 청구를 25일 재판관 전원일치 의견으로 각하했다.한미상호방위조약 제4조는 ‘상호 합의에 의해 한국은 미국이 육해공군을 한국 영토와 그 부근에 배치하는 권리를 허여한다’고 규정한다. 주한미군지위협정(한미 SOFA) 제2조 제1항은 미국이 한국 내 시설과 구역을 공여받고, 구체적인 내용은 양국 정부가 설치한 SOFA 합동위원회...