인스타 팔로워 늘리기 “누워 생활하는데, 계단 오르기 해보라니”···희귀질환 치료제 급여 심사에 ‘절망’ > 자유게시판

인스타 팔로워 늘리기 정혜인씨(24)는 중학생 때부터 두 발로 걸을 수 없게 됐다. ‘척수성 근위축증(SMA)’이라는 희귀질환이 정씨의 다리를 굳게 했다. SMA는 뇌가 보내는 신경 신호가 근육으로 전달되지 않아 근육이 굳는 병이다. 팔다리를 굳게 하고, 심하면 호흡조차 어려워진다.정씨와 같은 SMA 환자들에겐 국내에서 치료제로 통용되는 ‘스핀라자’가 유일한 희망이다. 국내에는 정씨와 같은 SMA 환자가 약 200명으로 추산되는데, 최근 이들은 스핀라자를 맞기 어려워질 수 있다는 우려로 ...
국무회의를 매주 대통령이 직접 주재하면서 모두발언을 생중계로 공개하는 형태가 윤석열 정부의 특징적인 국정홍보 방식으로 자리잡고 있다. 대통령이 국정 주요 안건을 심의하는 회의에 매주 참석하고 직접 국정 현안을 설명하는 소통의 양은 늘었다. 기자회견 등 쌍방향 소통은 여전히 닫혀 국정 메시지 전달이 대통령의 일방적 발신에 그치고 있다는 지적이 불가피해 보인다.윤 대통령은 23일 용산 대통령실에서 국무회의를 열고 4주 연속 회의를 주재했다. 통상 국무총리...

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